Samarinda, Satu Indonesia – Sebagai seorang wanita, adalah hal yang lumrah untuk menonton video-video pendek tentang tren fashion, skincare, make up dan kecantikan di sosial media. Berbagai tema FYP muncul setiap hari, dan sebagian besarnya cukup menginspirasi.
Namun suatu ketika, saya tertegun melihat seorang gadis konten kreator dengan kemampuannya yang luar biasa dalam seni lukis. Lukisan yang ia buat sangat-sangat tidak biasa. Bukan melukis di atas kanvas, melainkan melukis diatas tubuhnya, tepatnya dengan kondisi kulitnya yang mengalami vitiligo.
Dia adalah Amara, gadis cantik berbakat dari Amerika Serikat yang menjadikan kulit tubuhnya sebagai kanvas, memadukannya dengan fashion dan seni riasan, mengubah imej vitiligo menjadi sebuah seni yang indah.
Mengenal Vitiligo
Bagi Sebagian besar orang, memiliki perubahan pada fisik dapat membuat perubahan besar dalam hidup. Terutama berdampak pada sisi psikologis seseorang. Seperti halnya yang terjadi dalam kasus Vitiligo.
Vitiligo adalah penyakit yang menyebabkan terbentuknya bercak-bercak putih pada kulit yang dapat terjadi pada segala usia. Vitiligo adalah kondisi di mana kulit kehilangan warna alaminya, ditandai dengan munculnya bercak putih pada kulit, karena sel-sel penghasil pigmen (melanosit) mati atau berhenti memproduksi melanin.
Penyebab pasti vitiligo belum diketahui secara pasti, namun diduga terkait dengan faktor genetik, autoimun (sistem kekebalan tubuh menyerang sel-sel sendiri), dan faktor lingkungan.
Vitiligo dapat menyebar ke banyak area di tubuh, dan bercak putih dapat bertambah besar seiring waktu. Vitiligo bukanlah penyakit menular, dan tidak menyebabkan rasa sakit atau gatal.
Perubahan warna kulit pada penderita vitiligo ini, dapat menciptakan masalah psikologis seperti rasa tidak percaya diri, gangguan kecemasan bahkan lebih parahnya berujung kepada depresi.
Amara dan ArtSpots
Amara Aleman, 31 tahun. Seorang wanita yang membuat vitiligo menjadi sebuah seni. Body painting atau seni melukis tubuh yang dilakukan oleh seorang seniman bernama Keith Haring dan modelnya Grace Jones, berhasil menginspirasi Amara untuk mencintai kekurangannya dan mengubahnya menjadi sebuah kelebihan.
Dengan ArtSports -begitulah ia menyebut lukisan pada vitiligo di kulitnya- Amara berhasil menginspirasi begitu banyak orang dengan penyakit yang sama untuk kembali mendapatkan kebahagiaan dan kepercayaan diri.
Meskipun begitu, perjalanan Amara tidaklah mudah. Didiagnosis vitiligo pada 2017, saat itu Amara merasa hancur. Bercak-bercak putih pucat pada kulit tan-nya, muncul sedikit demi sedikit di tiap harinya. Menyebar, dan Amara tidak akan pernah tahu, di bagian kulit mana lagi akan ada warna kulitnya yang memudar.
“Setelah didiagnosis vitiligo, saya menghabiskan tahun berikutnya dengan bersembunyi dari semua orang,” ucap Amara.
Merasa kehilangan kepercayaan diri, dan juga diselimuti oleh rasa ketidakpastian. Amara merasa sangat tidak siap. Ia menghindar dari bertemu teman-teman baiknya. Hari demi hari ia akan menutupi seluruh tubuh dari kepala sampai kaki dan mengenakan pakaian panjang atau kamuflase dan riasan.
“Saya jarang keluar rumah, dan ketika keluar, saya menutupi seluruh tubuh dari kepala sampai kaki dan mengenakan pakaian panjang atau kamuflase dan riasan,” jelasnya.
“Saya dulu bekerja sebagai seorang penari di teater, dan vitiligo benar-benar membuat saya berhenti menari,” kenangnya.
“Saya tidak mengenal orang lain yang menderita vitiligo dalam hidup saya, dan saya pikir teman-teman atau keluarga saya tidak akan mengerti,” lanjutnya.
Namun, cinta dari keluarga dan orang-orang terdekatnya berhasil menguatkannya kembali. Amara bersandar pada orang-orang yang dicintainya untuk mendapatkan dukungan. Perlahan, ia mulai beradaptasi dengan kondisinya dan mulai membuka diri kembali, tak sungkan untuk berkumpul kembali dengan teman-temannya.
“Bersandar kepada orang tua saya adalah langkah pertama bagi saya untuk menerima kondisi ini, karena mereka tidak pernah memperlakukan saya secara berbeda dan selalu mendorong saya untuk mencoba melihat sisi positifnya,” katanya.
“Jadi dengan saran mereka, saya mulai lebih sering keluar rumah dan bertemu teman-teman lagi.”
Hingga akhirnya, Amara bertemu kembali dengan seorang teman lama yang kemudian menjadi kekasihnya yang sekarang. Dia menganggap hubungan itu sebagai sebuah safe space, dimana dia dapat melalui segalanya dengan mengeksplorasi jati dirinya yang baru.
“ArtSpots” miliknya, menjadi tempat bagi Amara untuk berkreasi, melukis berbagai pola dan gambar indah penuh warna. Berpadu dengan pola abstrak warna kulitnya yang memudar, lukisan tangan Amara berhasil menciptakan karya seni indah yang memukau. Ditambah dengan kemampuannya dalam seni riasan dan selera fashion yang tinggi, Amara memperkenalkan dirinya sebagai wanita yang tak hanya cantik, tapi juga menginspirasi lewat seninya yang tanpa batas.
Dalam kreasinya, Amara selalu menggunakan produk-produk make up, cat wajah (face paint) atau cat tubuh (body paint) yang dirancang khusus untuk kulit. Cat ini biasanya aman, tidak beracun, dan dirancang untuk mudah dibersihkan.
“ArtSpots merupakan terapi bagi saya, ini adalah sarana bagi saya untuk berkreasi, dan saya benar-benar menikmatinya,” katanya sambil tersenyum.
“Namun, saya juga membagikannya kepada orang-orang yang mungkin tidak menyukai kulit mereka. Saya harap ArtSpots mampu mendorong dan menginspirasi siapa pun tentang konsep kecantikan yang tanpa batas,” jelasnya lagi.
Sejak kecil, selain menggeluti dunia seni tari, Amara juga berkutat pada seni lukis. Seni adalah hal yang sangat dicintainya, membuatnya menjadi sosok yang kreatif dan selalu berfikir dengan perspektif yang berbeda. Sebagai seorang seniman dan kreator ia berharap dapat terus berbagi bentuk seni yang telah ia geluti.
“Setiap kali saya mendapat komentar dari seseorang yang menderita vitiligo atau seseorang yang mengenal orang lain dengan kondisi tersebut, mereka mengatakan bahwa mereka terinspirasi oleh karya seni saya. Bagi saya itu rasanya hampir tidak nyata,” ucapnya penuh haru.
Hal ini juga membuatnya sadar bahwa respons positif para followersnya adalah penting baginya untuk terus maju.
“Entah platform saya terus berkembang atau tidak, saya merasa sangat puas karena tahu bahwa saya mungkin telah membantu segelintir orang untuk mengenali keindahan vitiligo. Mewakili komunitas dan terus menyebarkan kesadaran dan pengetahuan tentang kondisi tersebut untuk mengurangi stigma dan ketidaktahuan seputarnya, benar-benar menginspirasi saya setiap hari,” tutupnya.
Hampir setiap hari Amara Aleman berbagi dengan dunia mengenai ArtSpots, baik melalui laman Instagram https://www.instagram.com/amara_artspots maupun channel youtubenya https://youtube.com/@amara_artspots?si=BM9b1cJ0t3QteH2t .
Ia akan terus menyebarkan kesadaran dan pengetahuan tentang stigma vitiligo, dan juga membuktikan bahwa vitiligo bukanlah sebuah kekurangan, melainkan sebuah seni yang indah.
